The little-stronger-awesome-lady reached %28-%32 SF, so now she is at low normal range!!! This is so awesome because at diagnosis time she was at %19, I can’t believe it, do you??? Doc is very optimistic, she said tha puberty shouldn’t be very problematic if Lara keeps her heart like this, and she sees no reason for a worsening at this point

Inmiddels is het 6 maanden geleden dat bij onze dochter (toen 15 maanden oud) de diagnose cardiomyopathie is gesteld. Onvoorstelbaar, vooral omdat er niet zoveel aan haar te merken was. Later zagen we dat ze toch echt minder energie had, maar op dat moment zagen we het niet.

Op het moment van diagnose had ze een pompfunctie van 13-14%, een torenhoog pro-BNP (>35.000), lekkende hartkleppen en een vergrote linkerventrikel.

De laatste controle (vorige maand) bevestigde de vooruitgang: pompfunctie (ejectiefractie) was 26%. pro-BNP 1700 en geen lekkende hartkleppen te zien.

We zijn er nog lang niet, maar er is een vooruitgang, er is hoop. Dat is wat telt.

Liefs Mickey.

Beste ouders en Willy en Corrij,

Late reactie met een goed nieuws. Mijn lieve Tayssir is genezen van cardiomyopatie dankzij god en het protocol van Willy en Ron en hulp van de ouders die mij erg hebben gesteund en dankzij hun verhalen snel contact genomen met Willy. Tayssir is gestopt met de volgende medicijnen : furosemine, spironolacton en acetylsalicylzuur. Nog een maand of 2 als het nog steeds goed gaat mag ze ook met carvedilol en enalapril stoppen.

groet Hanna (Moeder van Tayssir)

Onze dochter Emma van nu 2,5 jaar oud. Bij 7 weken oud is gedilateerd Cardiomyopathie vastgesteld. Pas bij een jaar oud vonden we Willy en zijn we begonnen met de supplementen. Bij aanvang was Emma’s ProBnp was bij diagnose boven de 35.000 niet te meten en haar EF was +/- 12%. Emma’s ProBnp is nu 154 en haar functie 51% !!! Haar linkerkamer is nog steeds erg vergroot, maar we hopen dat we hier ook snel verbetering in kunnen gaan zien!

Groet Saskia (Moeder van Emma)

Vorig jaar april zijn wij gestart met het protocol. Dae had toen een sonde in omdat hij niet zelf at. Ook spuugde hij na iedere voeding. Verder was hij wel alert en actief. Net voor de zomer is het spugen gestopt. Het ten ging steeds beter en in januari is de sonde verwijderd. Toen we met het protocol begonnen waren de waarden LVES 51 mm en FS 10 en BMP 160. De afgelopen maanden zijn deze waarden vebeterd: LVES 40,5 mm en FS 20 en BMP 27. Dae groeit lekker en ontwikkeld zich goed. We zijn er nog niet maar we zijn in elk geval blij dat wij in contact zijn gekomen met pillie willie en dat Dae positief reageert op het protocol. Nog een kindje met positieve resultaten!

Groet Moeder_Dae

Hallo Willie,

Afgelopen week in het Sophia ziekenhuis in rotterdam geweest en je gelooft het niet maar de echo is verbeterd, er is minder druk in de linker kamer en de kleppen sluiten veel beter. Het is een wonder, de artsen waren heel blij, ze wilden het eigenlijk niet zeggen maar konden er niet meer om heen. De echo gaf verbetering aan!!! Ik moest het even melden.

Groet Moeder Feline

Dion is genezen verklaard, pompfunctie 33% Hey dat is zelfs teveel!!!! hahaha. Nu nog een jaar voor de medicijnen af te bouwen en dan zijn we er helemaal!!!

Een superresultaat en dat binnen 8 maanden. De proBNP waardes zijn gedaald naar normaal. Dat betekent dat er geen hartfalen meer is. Toen we begonnen met de strijd was zijn BNP 37.000 terwijl 100 normaal is. Wat een resultaat

In juni 2009 kwam er naar voren dat ik gedilateerde cardiomyopathie heb en daarbij ook nog hartritmestoornissen. Nu slik ik al bijna een jaar supplementen en het gaat erg goed met me. Anderhalf jaar geleden had ik niet genoeg energie om buiten schooltijd nog andere activiteiten uit te voeren, maar na een paar maanden begon ik al met 1 keer per week fitness. Nu doe ik al een tijdje 1 keer per week zumba en dat gaat goed

Inmiddels is het 6 maanden geleden dat bij onze dochter (toen 15 maanden oud) de diagnose cardiomyopathie is gesteld. Onvoorstelbaar, vooral omdat er niet zoveel aan haar te merken was. Later zagen we dat ze toch echt minder energie had, maar op dat moment zagen we het niet.

Na 3 maanden zijn we begonnen met het geven van supplementen onder begeleiding van Corrij. Wij zijn hiermee begonnen omdat wij ervan overtuigd zijn dat het geven van supplementen haar behandeling compleet maakt.
Binnen 3 weken zagen wij een kind dat echt meer energie kreeg en zich in een snel tempo ontwikkelde (tot dan toe liep ze nog niet en binnen 3 weken liep ze achter een loopwagentje).