De prognose is slecht

De vooruitzichten van cardiomyopathie en hartfalen zijn slecht¹. Dat geldt ook voor kinderen met deze aandoening. Cardiomyopathie zonder duidelijke oorzaak komt bij kinderen het meeste voor. Idiopatisch noemt de cardioloog dat. Een virusinfectie staat op de tweede plaats als oorzaak. De kans om vijf jaar te overleven is voor kinderen met cardiomyopathie ongeveer 60%². Kinderen waarbij cardiomyopathie voor het tweede jaar is ontdekt en bovendien zeer recent een virusinfectie hebben doorgemaakt en waarbij de linker hartkamer goed reageert op de behandeling hebben een hogere kans om te overleven³.

Harttransplantatie is regulier gezien de enige optie

Als de cardiomyopathie zich heeft ontwikkeld in hartfalen dan is, volgens de reguliere inzichten, een harttransplantatie de enige mogelijkheid om te overleven⁴. Vaak komen deze kinderen echter al te overlijden voordat er een geschikt hart voor hen gevonden is. De periode tot dat er een ruilhart beschikbaar is kan worden overbrugt met een mechanisch hart, de zogenaamde Berlin Heart Ventricular Assist Device (BVAD)^5-7.

Een BVAD is, in tegenstelling tot de Heart Mate II die voor volwassenen gebruikt wordt, een externe mechanische hartpomp die door kinderen meegedragen moet worden. Het gebruik van een BVAD is vaak nodig omdat er meestal lange wachttijden zijn voor het vinden van een geschikt hart⁸.

67% van de kinderen overleven de eerste 5 jaar na een transplantatie⁹. De kosten van een harttransplantatie bij kinderen ligt ongeveer tussen de 152 – 197 duizend euro. De jaarlijkse kosten na de operatie bedragen ongeveer € 13.000 waaruit kan worden afgeleid dat zowel het geneesmiddelengebruik als de begeleiding intensief is voor deze patiëntengroep¹⁰. Een levenslang gebruik van geneesmiddelen die afstoting van het hart moeten voorkomen, wordt als groot probleem onderkend^8,11.

Orthomoleculaire interventie

De supplementen die in dit hoofdstuk behandeld worden hebben geen bijwerkingen, geen interactie met de geneesmiddelen die door de cardioloog wordt voorgeschreven en zijn uitzonderlijk veilig en kunnen daarom zonder enig probleem bij kinderen worden toegepast.

Bij orthomoleculaire geneeskunde wordt geprobeerd om met een voedings- en voedingssupplementen advies het lichaam dusdanig te ondersteunen dat er spontaan een genezingsproces in gang wordt gezet. Orthomoleculaire geneeskunde is zeer veilig omdat alleen stoffen worden gebruikt die van nature in onze voeding voorkomen. Het kan daardoor worden toegepast als aanvulling op de reguliere geneeskunde, uitgevoerd door huisartsen en specialisten. Daarom wordt orthomoleculaire geneeskunde ook vaak “complementaire geneeskunde” genoemd.

Met een levensverwachting van tenminste 3 – 6 maanden kan een orthomoleculaire behandeling zinvol zijn. Er is dan nog genoeg tijd om het eerste deel van het protocol in te voeren en zijn herstellende werk te laten doen. De behandeling dient dan wel zo snel mogelijk na de diagnose opgestart te worden. Hoe langer men wacht hoe hoger het risico op overlijden.

Ook als kinderen zijn opgenomen in het ziekenhuis of op de Intensive Care afdeling van het ziekenhuis worden verpleegd kan zonder enig bezwaar direct met een orthomoleculaire behandeling worden gestart. Breng de zaalarts en de verpleging wel eerst op de hoogte van uw plannen om uw kind extra voedingssupplementen te geven en vraag of ze de toediening willen opnemen in het dagelijkse rooster. Als eerst dient er gestart te worden met de supplementen die deel uit maken van metabole cardiologie. Metabole cardiologie is er op gericht het hart van meer energie te voorzien.

Als de situatie al zo ver verslechterd is dat een hart-longmachine moet worden ingezet of dat er met spoed een BVAD moet worden geplaatst is het in de meeste gevallen te laat voor een orthomoleculaire interventie. Deze behandelingsmethoden zijn zo ingrijpend dat artsen het gebruik van supplementen, die deze behandeling mogelijk zouden kunnen verstoren, dan sterk afraden.

Metabole cardiologie

Steeds meer cardiologen zijn er de laatste jaren van overtuigd geraakt dat de behandeling van een “ziek hart” kan worden ondersteund door het verbeteren van de energieproductie binnen het hart^12,13. Deze nieuwe richting binnen de cardiologie wordt metabole cardiologie genoemd.

De volgende supplementen vormen de basis bij metabole cardiologie en mogen daarom niet ontbreken:

• Q10


• Carnitine


• D-ribose


• Magnesium

Introduceer deze supplementen een voor een. Neem voor elk supplement twee weken de tijd en introduceer dan het volgende supplement. Start met Q10 want daar zijn de beste resultaten bij kinderen mee bereikt^14-17. Begin daarna met carnitine omdat dit aminozuur de werking van Q10 versterkt. Daarna D-ribose en magnesium als laatste. Neem een maand pauze voordat u met de volgende supplementen begint.

Vitamine D3

Vroeger werd gedacht dat vitamine D alleen belangrijk was voor een goede botopbouw. Uit recent onderzoek blijkt echter dat vitamine D een heel belangrijke rol in ons immuunsysteem vervult^18-23. Vitamine D blijkt vooral belangrijk bij het voorkomen van luchtweginfecties^19-23. Een tekort aan vitamine D wordt met name in verband gebracht met verhoogd risico op longontsteking^20,21. Kinderen kunnen daarom bijvoorbeeld baat hebben bij extra vitamine D om het risico op luchtweginfecties te verlagen²³.

Bij ernstig zieke kinderen komen luchtweginfecties zoals een longontsteking vaak voor. Dit is voor deze patiëntengroep een levensbedreigende complicatie. Extra vitamine D3 verlaagt het risico dat een kind als gevolg van deze complicatie komt te overlijden.

Onderzoek geeft aan dat een optimale waarde van Vitamine D (25(OH)D) in het bloed tussen de 75 – 110nmol/L ligt²⁴. De juiste instelling van de vitamine D inname moet dus met bloedonderzoek begeleid worden.

Taurine

De zaalarts van de Intensive Care Kinderen van het Sofia kinderziekenhuis heeft bij Feline, een meisje van 2,5 jaar, met ernstig hartfalen, op verzoek van de ouders, Q10 toegevoegd aan het behandelingsprotocol. Het meisje werd via een sonde gevoed en kreeg naast de standaard medicijnen ook dobutamine, die er voor moesten zorgen dat de pompwerking werd verbeterd, direct via een infuus in het hart ingespoten. De Q10 werd via de sonde toegediend. Ze is in mei 2011 uit het ziekenhuis ontslagen en volgt nu het metabole cardiologie protocol. Het gaat goed met haar. De artsen van het Sofia zijn erg verbaasd over haar vooruitgang. Misschien wil je weten hoe het nu gaat met Feline

Bij cardiomyopathie en hartfalen komen tekorten aan belangrijke bouwstoffen vaak voor. Terwijl het zieke hart eigenlijk meer bouwstoffen zou moeten krijgen om een genezingsproces in gang te kunnen zetten. Dit extra tekort zou je een functioneel tekort kunnen noemen. Taurine is een van de stoffen waarbij door cardiomyopathie of hartfalen een functioneel tekort kan ontstaan. Er is dan, ondanks dat bloeduitslagen een voldoende niveau aan taurine aangeven, meer taurine nodig.

Inzet overige supplementen

De positieve resultaten van de behandeling ziet u het eerst aan uw kind. Meer energie, meer eetlust, een de eventuele sondevoeding kan worden afgebouwd. Een verbetering van de pro-BNP volgt dan meestal na zo’n 1 – 2 maanden. Een verbetering in de pompfunctie (%EJF) laat langer op zich wachten. Als uw kind zich duidelijk beter voelt dan volgt een verbetering van de EJF meestal na 3 – 6 maanden. Een herstel naar een normale hartgrootte duurt veel langer; 1 – 2 jaar is niet ongewoon.

Als de cardioloog tevreden is over het herstel van uw kind dan zal hij in eerste instantie de duur tussen de consulten vergroten. U hoeft dan bijvoorbeeld pas weer over een half jaar terug te komen. Dat is een goed teken. Blijft het dan goed gaan zal hij de dosis van de geneesmiddelen verlagen of ze in zijn geheel afbouwen. Zo’n proces duurt ongeveer een jaar.

Als uw kind echter niet voldoende herstelt zou u ook naar de andere supplementen uit dit protocol kunnen kijken. In het onderstaande overzicht worden de belangrijkste supplementen het eerst genoemd:

1. Meidoorn, verbetert pompfunctie, heeft bijwerkingen


2. Visolie, vermindert hartritmestoornissen


3. Berberine, vermindert hartritmestoornissen, heeft bijwerkingen, heeft interactie met geneesmiddelen


4. Vitamine E, bloedverdunnend, vermindert kans op atherosclerose


5. Vitamine C, vermindert kans op atherosclerose


6. Alfa liponzuur, vermindert kans op atherosclerose

---

Voor jonge kinderen moet na verloop van tijd de dosis op het toegenomen lichaamsgewicht worden aangepast. Met het afbouwen of in zijn geheel stoppen met de supplementen hebben we slechte ervaringen. Klachten komen dan na verloop van tijd meestal weer terug.

---

Wetenschappelijk onderzoek over cardiomyoipathie en hartfalen bij kinderen

Alle beweringen in dit artikel worden met wetenschappelijk onderzoek onderbouwd. De kleine cijfertjes op deze pagina geven aan welk onderzoek gebruikt werd. U kunt dit onderzoek online nalezen op de pagina wetenschappelijk onderzoek.

Resultaten orthomoleculaire behandeling bij kinderen

Hier vindt u een overzicht van de tot nu toe behaalde resultaten met de orthomoleculaire behandeling van cardiomyopathie en hartfalen bij kinderen.